Di vitiligine in Italia soffrono circa 330 mila persone, ma la metà circa dei pazienti non la tratta come una malattia e non ne parla con il medico. È quanto emerge da una recente ricerca di Elma Research, commissionata da Incyte Italia e nata con l’obiettivo di meglio comprendere il vissuto di chi soffre di questa malattia. Il primo dato preoccupante emerso è che si pensa ancora troppo diffusamente che non esistano terapie in grado di controllare la vitiligine, perché la sua causa principale è -secondo gli intervistati- lo stress.
I risultati della ricerca
Per il 78% delle persone che ne soffrono, la vitiligine ha un significativo impatto psicologico, nonché sulla sfera sociale, relazionale e lavorativa. In particolare, prevale il forte senso di rassegnazione, spesso collegato a una gestione non ottimale della patologia sul piano fisico e mentale. Sono ancora molte, infatti, -il 42% del campione- le persone con vitiligine che non si rivolgono ad alcun medico e questo dato è allarmante, perché comporta disinformazione e scarsa conoscenza anche in merito alle nuove possibilità di trattamento, che negli ultimi anni si sono diversificate grazie ai progressi fatti dalla ricerca scientifica. Nonostante ciò, il 61% dei pazienti intervistati non ha consapevolezza delle nuove opzioni disponibili.
Frequenti sono anche i falsi miti che circondano la vitiligine, a lungo considerata una semplice condizione estetica, quando, invece, oggi sappiamo che si tratta di una vera patologia cronica. Tra le convinzioni errate più diffuse ci sono quelle secondo cui la malattia sia contagiosa, causata dallo stress o che la vitiligine sia un semplice problema estetico.
La vitiligine è, invece, una patologia cronica autoimmune della pelle, frequentemente associata a comorbidità, tra cui disturbi della tiroide e diabete. Colpisce i melanociti, cioè le cellule responsabili del colore della pelle, e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili in diverse zone di viso e corpo.
Può comparire a qualsiasi età, compresa quella pediatrica, ma la maggiore incidenza si registra tra i 20 e i 40 anni e più del 60% dei pazienti ha un esordio prima dei 30 anni. Lo sviluppo della malattia dipende in larga parte da una predisposizione genetica (80%) e in minor misura da fattori ambientali (20%) in grado di attivare il meccanismo autoimmune.
“La vitiligine è una malattia a tutti gli effetti e non solo una condizione estetica: è una patologia cronica autoimmune che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule sane del corpo, in questo caso i melanociti, responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle, causando la comparsa delle caratteristiche macchie bianche” spiega Maddalena Napolitano, direttore della Scuola di specializzazione in dermatologia e venereologia e della Uosd Dermatologia allergologica e malattie infiammatorie cutanee croniche Aou Federico II di Napoli. “La forma più comune è la vitiligine non-segmentale (Nsv), caratterizzata da decolorazioni bianche simmetriche su entrambi i lati del corpo, il cui sviluppo è lento e imprevedibile. Non è raro che i pazienti con vitiligine abbiano anche altre condizioni autoimmuni, come l’ipotiroidismo, una patologia per cui la tiroide non produce sufficienti ormoni tiroidei, oppure l’artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni”.
La possibilità di sviluppare più patologie concomitanti rende ancora più importante il dialogo e la relazione con i medici specialisti: è fondamentale che i pazienti con vitiligine siano seguiti per tenere sotto controllo eventuali segni e sintomi di altre possibili condizioni mediche presenti. Questo si scontra con i dati emersi dalla ricerca di Elma Research, che dimostrano che 1 persona su 3 si sente per nulla o poco informata in merito alla vitiligine e che i tre quarti degli intervistati avrebbero desiderio di approfondire come gestire al meglio la propria condizione con uno specialista.
Esistono, infatti, terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, con conseguenze importanti sul patient journey e sulla gestione della malattia. Grazie a recenti studi, oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità terapeutiche e, proprio per questo, è importante ricordare quanto sia fondamentale il dialogo e il confronto tra lo specialista e il paziente. In particolare, la ricerca si sta concentrando sul ruolo di alcune molecole che svolgono un ruolo chiave nella segnalazione intracellulare e nell’infiammazione, contribuendo alla progressione della vitiligine. Recentemente sono stati sviluppati farmaci innovativi in grado di interrompere questo segnale, facendo in modo che il processo di distruzione dei melanociti venga bloccato e consentendo alla pelle di acquisire nuovamente la normale pigmentazione.
